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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 3歲或以上› 我個奀仔奀之謎終於解開

3歲或以上今日: 2|主題: 8583

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我個奀仔奀之謎終於解開 [複製鏈接]

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1^#

發表於 15-11-24 18:09 |顯示全部帖子 |倒序瀏覽 |打印

我個奀仔一直好奀，生長緩慢，一直唔開胃，原來染色體異常，22q11缺損。雖然仍然要等一年至有結果去判斷父母遺傳定係原發，但總算有個答案。心情矛盾，搵唔到係好事，定搵到係好事呢？！但事情總要面對！

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2^#

發表於 15-11-24 18:38 |顯示全部帖子

回覆：ivyscyip 的帖子

兩歲因為發展緩慢，去左CAC，跟住轉介去遺傳科

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3^#

發表於 15-11-24 18:45 |顯示全部帖子

回覆：ivyscyip 的帖子

你仔仔點發現？點解十歲才test?

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4^#

發表於 15-11-24 19:00 |顯示全部帖子

回覆：ivyscyip 的帖子

唔好意思！點樣推遲發育架？打針？

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5^#

發表於 15-11-24 19:14 |顯示全部帖子

回覆：ivyscyip 的帖子

咁你會揀邊樣？囡囡除了身高長得慢，其他一切正常？從來無去遺傳科？
鄭醫生都有叫我打生長激素，但我十分猶豫。

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6^#

發表於 15-11-25 07:49 |顯示全部帖子

回覆：ivyscyip 的帖子

謝謝妳既回覆，原來咁貴！希望你孩子盡快得到適當既治療！
CAC初初覺得我仔以RSS,所以去遺傳科都係驗呢樣，後來無發現再驗埋染色體搞左四年才開始有眉目

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7^#

發表於 15-11-25 09:50 |顯示全部帖子

回覆：ivyscyip 的帖子

係咪無早發育既原因架？

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8^#

發表於 15-11-25 12:39 |顯示全部帖子

回覆：ivyscyip 的帖子

其實有3%和各方面無delay都已經好好了。我仔條線一直係下面，無掂過生長線。唉

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9^#

發表於 15-11-25 15:36 |顯示全部帖子

回覆：子皓媽媽的帖子

遺傳科唔肯轉介，話唔係佢範疇，又話基因無得醫。最後我要求佢地寄返份報告去跟開既兒科既政府醫院。

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10^#

發表於 15-11-25 15:38 |顯示全部帖子

引用：Quote:hannalam 發表於 15-11-24 18:09 我

原帖由 emignow 於 15-11-25 發表
想問你仔仔幾大?
我仔3歲 22lbs, 85cm .....低於生長線, 你係醫生要求驗染色體???

我當年無自己要求，係CAC兒科醫生看我仔以RSS遺傳病至轉介去驗咋。

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11^#

發表於 15-11-25 15:41 |顯示全部帖子

引用：Quote:hannalam 發表於 15-11-24 18:09 我

原帖由 emignow 於 15-11-25 發表
想問你仔仔幾大?
我仔3歲 22lbs, 85cm .....低於生長線, 你係醫生要求驗染色體???

試下叫兒科轉介，我唔知佢地肯唔肯

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12^#

發表於 15-11-26 23:30 |顯示全部帖子

引用：咁有冇話要點做先可以肥d

原帖由 hoganbaby 於 15-11-26 發表
咁有冇話要點做先可以肥d

無啦，遺傳科一啲都唔care長唔長得大，淨係好緊張如果我再生驚又發生基因問題

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13^#

發表於 15-11-27 11:18 |顯示全部帖子

引用：點都係找到原因先可以幫到佢地

原帖由 大聲公 於 15-11-27 發表
點都係找到原因先可以幫到佢地

我都咁諗，但醫生講到就算無呢個基因結果，要follow up既野都係照樣。我都好無奈，完全唔helpful

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14^#

發表於 15-11-29 20:45 |顯示全部帖子

引用：揾到問題根源，先可以解決問題，希望你小朋

原帖由 haha748494 於 15-11-28 發表
揾到問題根源，先可以解決問題，希望你小朋友健康。加油吖。

謝謝妳。希望真係遇到個似樣既醫生

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15^#

發表於 15-11-29 20:46 |顯示全部帖子

引用：我都想睇，應該點同醫生講？

原帖由喵仔於 15-11-28 發表
我都想睇，應該點同醫生講？

我都唔知呀，或者同醫生直接講想排遺傳科。有無其他jm有經驗分享

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16^#

發表於 15-12-3 01:43 |顯示全部帖子

引用：我想請問冇啦啦點check

原帖由 HHayden 於 15-12-02 發表
我想請問冇啦啦點check?我仔依家都係2歲，重量同高度一直係生長線最低果條，好多個月冇重過同高得好慢。。 ...

我仔當年兩歲咩都發展慢才轉介到CAC,那兒醫生覺得我仔似RSS某種遺傳病才轉介到遺傳科

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17^#

發表於 15-12-5 09:04 |顯示全部帖子

引用：我想請問冇啦啦點check

原帖由 HHayden 於 15-12-02 發表
我想請問冇啦啦點check?我仔依家都係2歲，重量同高度一直係生長線最低果條，好多個月冇重過同高得好慢。。 ...

發展慢去左CAC，跟住醫生見仔外型似rss所以轉介去遺傳科

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發表於 15-12-14 04:39 |顯示全部帖子

引用：Quote:原帖由 hannalam 於 15-11-24 發表我

原帖由 him2011 於 15-12-12 發表
你仔都叫做check到咩原因奀，有解決方法。

遺傳科醫生話無得treat,只係得個知字喎@@\' 。咩轉介都唔肯做。我仔今年已經六歲了，過左四年才有少少眉目。我只能說，搵唔到係好事，證明基因異常唔太嚴重或抑或根本無事。搵到既就要積極去面對！大家要一齊加油！！

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19^#

發表於 16-2-20 07:12 |顯示全部帖子

引用：check 到係遺傳問題甘之後會點醫？

原帖由 Mamimi12 於 16-01-12 發表
check 到係遺傳問題甘之後會點醫？

講之後會點，原先伊院醫生話咩額外referral都無，話我仔現有既follow up繼續就得，驗染色體結果係唔會有更多既跟進。這番話我覺得真係好古怪，好似唔想理唔想做咁。之後找了瑪院既醫生，清楚講解染色體報告，話會寫信給CAC講返呢隻係咩病，對發展及學習會有咩影響，睇下有無跟進，就算無額外跟進，醫生話當教育下班醫生呢隻罕見病，幫下其他小朋友。另外，呢隻病文獻講有機會有結構性心臟病，所以醫生寫紙叫我給兒科安排檢查。問及生長激素，醫生話文獻只有大約三年，(唔似RSS咁咁多數據支持生長激素係唯一幫到RSS細路生長)未有足夠數支持有用定係無用。

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20^#

發表於 16-2-20 07:15 |顯示全部帖子

引用：原來要睇遺傳科？我而家好擔心！我囡出世2.

原帖由 AnitaTse 於 16-01-08 發表
原來要睇遺傳科？我而家好擔心！
我囡出世2.77kg, 都跟倒3%生長缐，曾經一度上倒10%，之後4-5個月開始偏離 ...

除了奀，仲有咩徵狀？我仔徵狀有好多，所以兩歲時轉介去驗基因。就快見兒科，睇下醫生有咩跟進呀。畀阿仔玩多啲，玩倦了，看看能否食多啲。加油！！

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