吹水玩樂

時事理財

由家出發

媽媽天地

育兒教養

情報分享

意見反饋

聯絡管理員

我的中心

Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 基督家庭› 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

基督家庭今日: 0|主題: 9938

收藏本版

發帖

返回列表

跳至頁

查看: 10465 | 回覆: 71

他只能活到 12 歲 (請為他禱告) [複製鏈接]

12 3 4

kenjilo

民房

積分: 50

1^#

發表於 06-12-24 08:32 |只看該作者

他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

他只能活到 12 歲
3 歲弟弟同患腦病前路未卜

棋棋不願行，走兩步就跌倒，見爸爸不理睬，哭在地上爬起來，跌跌撞撞從後追趕；合上嘴巴棋棋學不會，一個小時就讓口水沾滿衣襟，爸爸見狀拿起藤條就揮。棋棋懶、棋棋笨、棋棋怎麼總愛扭計？直至醫生說，棋棋患了極罕有的腦神經退化症，先是肌肉不協調，然後會看不見、聽不到，身體僵直最終變成植物人，「注定活不過 12 歲了」，醫生給黃家一個限期。更悲哀的是， 3 歲的弟弟鈞鈞也是患者。　

爸 B 錯怪棋棋，爸 B 不知棋棋已經盡了力，爸 B 今年 7 月開始在網上設立網誌，向棋棋道歉，在網誌上記下棋棋和鈞鈞的一切，趕緊將快要失去的，凝固為永。
黃家一家四口、兩大兩小，家中每晚 6 時開始就會重複又重複播放《小丸子》及《多啦 A 夢》卡通的錄影帶，讓棋棋及鈞鈞看個飽，爸爸黃發及媽媽 Judy 則把自己心愛的劇集錄起，容後觀賞，因為擺在他們眼前的是更重要的節目 ─ ─ 他們要清楚記下兒子餘生的一點一滴。

有醫學文獻紀錄
以來第二人

棋棋 ─ ─ 黃莨棋今年 5 歲，小時候會唱 ABC 歌、太陽伯伯歌，喜歡看卡通、玩車車，兩年前開始走路左搖右擺，小腳會突然無力，容易跌倒。爸爸「發記」覺得奇怪，帶棋棋看醫生，醫生說是扁平足，夫婦二人不信，排隊看專科，轉了幾家醫院，所有測試結果均正常，身邊的人覺得發記及 Judy 瘋了，神經質、胡思亂想，但二人堅信血脈相連、對自己的孩子就是有那種直覺。
「時醫生一直話佢正常，未睇到有乜病，覺得好無助，冇乜人信我，人仲會講，『佢咁精靈，點會有事』，令我好孤獨。」結果智力評估顯示，棋棋屬輕度弱智，醫生估計他患上罕有的腦神經病，而弟弟黃莨鈞也出現類似的神經反射不正常，小兄弟被轉介到大口環根德公爵夫人醫院。
醫護人員將樣本送往外國檢驗，上月才暫時斷定棋棋患上腦葉酸缺乏症，發記說，這個病會令腦神經病變，棋棋是有醫學文獻紀錄以來第二人，腦內葉酸水平是正常人下限的一半；而鈞鈞更嚴重，腦部的葉酸水平只得正常人下限的四分一，病因不明，但病症與哥哥不同，是首宗個案，但現時智力正常，沒有病徵。

「家叫做流少口水
同肯行」

「時棋棋真係好差勁，成個人癡癡呆呆，成日流口水，又唔肯落地行。」小兄弟二人開始服用藥物補充葉酸，濃度相當於一般人每日所需的 300 倍，棋棋的病情雖沒有改善，但並沒有惡化，「家佢叫做流少口水，肯行，同埋講叻。」
發記說，跟太太二人已做過婚前檢查，家族也沒有人患病，查過所有相關的基因、配對過逾百種疾病，也找不出成因。醫生跟發記說，這些病，難以診斷，因為患者只是腦脊液內葉酸水平偏低，血液內的水平正常，全球只有數家化驗室有能力進行化驗，醫生對此亦所知不多。

讓棋棋在濃縮的生命中，
擁有最多最多的關懷

醫生又說，小朋友愈早病發，壽命就愈短，「而且後期好大件事，會癱、會盲、心肺衰竭，唔係幾年，可能有 10 年係咁都唔定，又可能最後幾年渾渾噩噩。」
聽到渾渾噩噩這一句，在老人院當護士的太太 Judy 決定辭工，她要趁兒子還清醒的時候，跟他朝夕相對；本身是公務員的發記，每日放工後即飛奔回家，讓棋棋在濃縮的生命中，擁有最多最多的關懷。發記又知道棋棋愛狗狗，兩年前在網上公開徵狗伴，結果找到溫馴的「阿來」，不但在棋棋失足時擔當「狗肉地墊」，即使肌肉力量不夠的棋棋不小心傷及牠，牠只是乖巧不語，絕對是棋棋的親密良友。
不工作不是不可以，現實始終要面對， Judy 離職後，家經濟拮据，發記開始了「並肩行動」，邀請十多位熱心朋友化身「小天使」，每月定期向他們借貸，夫婦倆會每月公開收支表，「好多人想幫我，但係接受人借錢，講出自己需要其實唔係咁容易，我又唔係窮到冇飯開，只係唔想有咁大負擔。」
發記不諱言部份小天使「三唔識七」、「一次偈都冇傾過」，亦不是會人士，「呢就係人情味，呢個世界係有有心人，見到人有需要就會幫忙，而且唔單止係錢銀上，有仲會寫信畀我。」

「想盡量畀快樂佢，
畀小朋友識得享受快樂佢」

有沒有後悔把兩位小朋友帶到世上？「我唔係預知佢兩個會有病，如果時光倒流，可以再揀，明知佢會畀個病折磨得好辛苦，我就梗係唔會咁做，家我只會諗，點樣令佢兩個開心。」
黃家下一個大挑戰，是讓棋棋注射肉毒桿菌素，令繃緊的肌肉得以放鬆，之前，發記及 Judy 特別為小兄弟開聖誕派對，「唔想佢受苦，想盡量畀快樂佢，畀小朋友識得享受快樂佢。」
發記及 Judy 是虔誠基督徒，發記笑說，「可能家佢仲未抽筋，未話典床典蓆吐血，或者瀨屎，所以可以支持落去，我都係人，到時唔知仲可唔可以應付，不過咁多人幫我、鼓勵我，我唔可以辜負佢，我其實都唔係好痛苦，甚至比好多人幸福，要更加積極活得好，心態上快樂，對身邊人都有益處，呢痛苦，我願意承受。」

「即使最終都係要走，
起碼仲有幾年開心日子」

發記在網上發表對愛兒的感受，引來關注，有素未謀面的網友深受感動，在街上碰見黃家，主動上前打招呼鼓勵，熱心程度猶如早前小琳琳的網誌。高展鵬為只活了九天的女兒高琳琳撰寫網誌，至今已有 50 萬瀏覽人次，他昨日向本報表示，希望黃氏夫妻積極尋求治療方法之餘，也要樂觀面對，讓這對小兄弟在餘下的日子活得快樂，「好似『半杯水』理論，即使最終都係要走，起碼仲有幾年開心日子，都係難得；大家都係基督徒，希望佢睇得通，佢只係會返天家，有永生命。」

:-( :-( :-(

私人傳訊

rainbowlam

大宅

積分: 1005

2^#

發表於 06-12-28 11:23 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

棋棋　加油

私人傳訊

LeeAnnMama

禁止訪問

積分: 12239

3^#

發表於 06-12-28 19:32 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

私人傳訊

smith

別墅

積分: 532

4^#

發表於 06-12-31 00:48 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

May God bless 棋棋, his brother and parent.

I deeply understand and feel the situation of Wong's family. Because I am a father of two disabled children (my elderly son is an autistic child and my second baby had serious inborn heart disease). Last month, my second baby went to the Heaven because of sudden heart collapse.

I hope and pray that God can entirely heal 棋棋 and his younger brother.

Love in Christ,

smith

私人傳訊

coyee

複式洋房

積分: 385

5^#

發表於 06-12-31 19:52 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

加油呀............................

私人傳訊

christineko

別墅

積分: 836

6^#

發表於 07-1-3 13:46 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

You are in our prayer.

私人傳訊

cwong140

複式洋房

積分: 243

7^#

發表於 07-1-4 17:03 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

smith

you are so brave and work hard. hopes yr second son go to heaven and live with a happy life. i also have austic children with 6 years old. he has improvement in progress but sometimes i don't understand his behaviour and feel sad and difficult to handle it. i am afraid he can't make friends of this kind of behaviour - so strange and i think you know what i am talking about.

God Bless You and hopes our sons are happy in the future.

私人傳訊

該用戶已被刪除

8^#

發表於 07-1-5 02:44 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

私人傳訊

NgoNgo

大宅

積分: 3865

9^#

發表於 07-1-5 11:50 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

發記&Judy,棋棋,鈞鈞...努力呀!我

私人傳訊

qkhui

大宅

積分: 4147

睛靈勳章

10^#

發表於 07-1-10 17:12 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

發記&Judy,棋棋,鈞鈞, 加油ar.. 神會保守你們....

私人傳訊

musicsheep

男爵府

積分: 6160

11^#

發表於 07-1-10 17:34 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

努力呀~~~一家四口加埋隻狗
願主加你們力量、智慧、體力~~amen!

私人傳訊

kenjilo

民房

積分: 50

12^#

發表於 07-1-11 11:27 |只看該作者

Re: 他只能活到 12 歲 (請為他禱告)

醫生：棋棋可活過 12 歲

棋棋走得蹣蹣跚跚，卻終於穩住了腳步。 5 歲的棋棋，患上罕有腦病，接受治療後，慢慢可以自己合上嘴巴，不再口水長流，發脾氣時可以扁嘴 ─ ─ 意味上唇開始活動自如，小手第一次拿起剪刀打開糖果的包裝，吃下一手一腳拿出來的棉花糖，但對棋棋爸爸「發記」而言，如此一點一滴，也不及醫生最新的評語：棋棋可以活過 12 歲。

爸爸：佢識得搣倒刺

「相比起完全冇希望，呢個希望係一個非常大希望。」黃發的兩名兒子 5 歲的黃莨琪及 3 歲的黃莨鈞，均懷疑患上腦葉酸缺乏症，棋棋輾轉一年才初步得知診斷，主診醫生根德公爵夫人兒童醫院的馮卓穎相信，若診斷正確，棋棋有望活過 12 歲，令黃家上下大感欣慰，「對我講，絕對係好消息，就算只可以延續佢生命，對佢多都係好。」
發記說，棋棋服藥後走路停止退步，手指活動能力轉好，「佢可以起把鉸剪，剪開個糖包，食棉花糖，雖然論論盡盡，但總算做到，又識得一隻手幫另一隻手搣倒刺。」他又指，相比起黏多糖症患者每年花費百萬元治病，棋棋及弟弟鈞鈞絕不可憐，「不過世事好難講，我都唔係好抱期望，因為佢係驗到（腦）葉酸量低，但病徵同其他案例完全唔似。」

「種菜」醫生深受鼓勵

香港大學兒童及青少年學系授黃珍妮，是棋棋另一位醫生，棋棋病情改善是她的動力，「係發記令我開心番，佢珍惜每一分每一秒，鍥而不捨去搵書，係佢將所有人同事連繫埋一齊，佢係一個 miracle （奇）。」
從事兒童疾病治療 30 年，黃珍妮直言黃家令她感觸良多，因為過往從來沒有人願意公開自己患病，有富裕人家要求申請傷殘津貼，有的甚至利用子女患病取得各種恩恤及福利，但發記不一樣，「冇人會好似發記咁，佢將人捐獻轉交畀香港弱能兒童互助會，又肯分享囝囝病。」
黃珍妮說，治療慢性病不像腫瘤、心臟病、器官移植可以即時看到效果，「好多人同我講，你病人都冇得醫，由得佢啦，但係我工作就係荒野地方搵金礦、搵鑽石。」
醫學界急功分子愛把精神科或腦癱病人形容為菜（ vegetable ，喻植物人），揶揄從事治療工作的人猶如種菜，工作輕鬆沒成果。棋棋不是一棵菜，黃珍妮知道，棋棋的病有治療的希望，繼續鼓勵她耕耘美麗的菜園。