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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 醫護健康 › 嬰兒醫護› 有冇G6PD既患者??

嬰兒醫護今日: 0|主題: 79099

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有冇G6PD既患者?? [複製鏈接]

bebesilver

複式洋房

積分: 433

1^#

發表於 07-6-20 00:50 |只看該作者

有冇G6PD既患者??

我同我個仔都係G6PD患者, 你地有冇人同我地一樣, 入黎傾下!!

私人傳訊

孖b妹

別墅

積分: 556

2^#

發表於 07-6-20 05:05 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

bebesilver 寫道:
我同我個仔都係G6PD患者, 你地有冇人同我地一樣, 入黎傾下!!

我同你一樣我同個仔都有呀~
大多數係我遺傳比佢>.<"

私人傳訊

0269annie

禁止訪問

積分: 2840

3^#

發表於 07-6-21 10:14 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

私人傳訊

shah

伯爵府

積分: 17739

魅力王子

4^#

發表於 07-6-21 10:16 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

my son also,but we no need too much worry,if we take care carefull,they same with other children~~

my son aready 2yrs 5month lu~~

私人傳訊

bebesilver

複式洋房

積分: 433

5^#

發表於 07-6-21 13:45 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

咁你地有冇去健康院上有關G6PD講座??

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bobo_bo99

大宅

積分: 4947

6^#

發表於 07-6-21 14:41 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

我個仔都係嫁, so　ｆａｒ　都ｏｋ啦，　健康院個堂冇上，　不過都係教你平日点護理個小朋友．　　只要唔好用一啲對佢地敏感的野就ｏｋ嫁啦．　　唔使太擔心

私人傳訊

bobo_bo99

大宅

積分: 4947

7^#

發表於 07-6-21 14:42 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

私人傳訊

印度人

大宅

積分: 2169

8^#

發表於 07-6-22 02:07 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

我豬仔都係G6PD仔, 係遺傳, 因為我細佬都係, 但我自己本身就唔係, E院姑娘通常囝囝幾會率大D, 囡囡會少D, 所以宜家我成日都問返我亞媽, 有D咩可用得有D咩唔用得.

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cole_bubibu

大宅

積分: 2268

9^#

發表於 07-6-22 22:56 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

我個仔都有呀！不過都唔駛太worry！

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bebesilver

複式洋房

積分: 433

10^#

發表於 07-6-23 12:28 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

我上過健康院有關G6PD講座, 都几好喎, 可以知多d麻..

私人傳訊

AL25042007

洋房

積分: 162

11^#

發表於 07-6-26 11:22 |只看該作者

Re: 有冇G6PD既患者??

我個仔都有呀！不過都唔駛太worry[quote]
A G6PD缺乏症是一種常見的遺傳血病，終身不能改變，故照顧患有此病的BB要十分小心，最好找醫生，問清楚一切的禁忌，可吃與不可吃的東西並小心照顧。
Baby親子雜誌第六十至六十二期共有三篇文章連續講解此病的成因、病徵及注意事項，現附本E-mail一併給你，希望對你有幫助。

BB鼻膜薄，流鼻血也很常見，只要容易止血，不要用物觸動鼻膜便可，但情況嚴重或有懷疑應見醫生。

-------------------------------------------
G6PD 有關資料如下

蠶豆病：G6PD酵素缺乏症之一

（一）何謂G6PD？G6PD,Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase是先天性紅血球六磷酸葡萄糖脫氫西每（酵素）。這病名相當冗長，故不少醫生與病人溝通時只簡稱之為G6PD或《酵素缺乏》。
G6PD的作用主要是維持紅血球的穩定，減少紅血球受侵襲時被破壞的一種酵素，其作用相等於一個國家的軍隊：閒時作用有限，但國家安全受威脅時則會發揮極大的保護作用。

（二）G6PD缺乏症是否一種常見的疾病呢？
對！G6PD缺乏症是當今全球最常見的遺傳病，估計在「一億人」口患有此遺傳問題，其中尤以東方人、黑色人種及地中海民族是最多的；在中國長江流域，廣東、廣西及四川等地亦有十分多的病例。
在香港，患有此缺陷病的人數據統計約為：-
15 萬名男性（4-5%）
15,000 名女性（0.5%）
4萬名女性屬邊緣正常（1.2%）

（三）父母如何得知自己或子女缺乏G6PD？
《G6PD》缺乏者表面上並沒有特別的徵狀，唯一可靠的確定診斷方法是經血液檢驗去察看其濃度有多少，事實上大部份患者是經「新生兒常規臍血普查」發現的。如濃度在
3.5度（U/Gm Hgb）或以下，便屬於「缺乏」者；當濃度被驗定為9度或以上，便屬「正常」；介乎3.6
- 9度間，我們稱之為「邊緣正常」，而他們通常是隱性遺傳缺陷的攜帶者。

（四）醫生說我的BB被查出是G6PD缺乏者，到底他是從何處得到此病呢？
G6PD缺乏症是一種遺傳病，而超過90%以上的缺陷者都有家人被查出是遺傳的隱伏攜帶者。此病是跟隨著Ｘ染色體遺傳下來的（伴性遺傳），亦即是從母親傳下來給BB這些母親（攜帶者）並無特癥也無疾病，有些G6PD濃度屬邊緣正常，有些濃度是在9度以上，其缺陷基因只能用等先進技術才能確認得到。

（五）我的男嬰是G6PD缺乏者，他會否日後將此病傳給我的孫兒呢？
男性只擁有一條X染色體和一條Y染色體，當X染色體有缺陷時他便會患上此病。長大後，他們會將Y染色體傳給男孩，所以所有男孫兒都不會有缺陷的。
反過來說，他們一定會將缺陷的X染色體傳給女兒，可幸的是他們的女兒是不會發病的，而只屬缺陷攜帶者（因擁有兩條X染色體）。

（六）我的女嬰是G6PD缺乏者，她會否將此病傳給下一代呢？
女性出生時便擁有兩條X染色體，當兩條Ｘ染色體同時都是有缺陷的，她也會患上G6PD缺乏症。長大後，她們所生的兒子將會全部為缺乏者，而所生的女兒則全屬是不發病的攜帶者。

（七）何謂「邊緣正常」？她們會否將此病傳給下一代呢？
有些女嬰出生時兩條Ｘ染色體中只有一條是有缺陷的，她們便屬於G6PD缺陷攜帶者。大部份情形下這類小朋友的正常X染色體都能操作得很理想，那麼她們的酵素濃度便和正常女嬰無異。間中有些情況是缺陷的X染色體當道，她們的酵素濃度便會偏低，只屬邊緣正常。她們不會病倒，但當日後懷孕時，她便有50%機會遺傳給下一代的男嬰。

（八）患上G6PD缺乏症的BB在長大了抵抗力成長後便脫離此病呢？
不會！這是一種遺傳病，一生也不會改變的。然而G6PD的濃度可受生理及生態環境影響產生輕微波幅，但這對整體處理是無關重要的。故此，除非懷疑實驗程序出錯，病者長大後是無需再驗血的。

（九）有那些藥物或食物可以徹底醫治好這一種病呢？
答案十分簡單：沒有！直至現在為止，我們也沒有任何中西藥物或食物可以治愈此遺傳病的。他日遺傳基因複製技術能否有突破，還需拭目以待。

（十）發現小孩有G6PD缺乏症，他的病態會如何呢？
我們要清楚再三強調的是：患上G6PD缺乏的不一定會病發的。他們發病與否、何時發病和發病時癥狀為何都要視乎下列因素：
年紀（新生兒可能出現較嚴重的黃疸和核黃疸；反之在較年長的，黃疸會較輕而多呈急性貧血癥狀）
•紅血球的酵素濃數
•接觸誘發因素性質、時間和份量
•患者當時身體狀況和健康
•有否伴同感染或疾病
沒有此種因素的刺激時，患者可以是沒有任何病徵或病狀的。

蠶豆病：G6PD酵素缺乏症之（二）

（十一）有甚麼因素會誘使G6PD缺乏者發病呢？
1.嗅覺、觸覺因素:─→特別是臭丸、樟腦、冬青油、萬金油和顏料等。
2.食物：─→G6PD缺乏症也稱為「蠶豆病」，故名思義，蠶豆便是一主要的病發誘因，尤以新鮮蠶豆為甚。在農村，吸入蠶豆收成季節的花粉，亦曾會影響此病發生。
3.中藥:─→包括牛黃、川蓮、臘梅花及珍珠末、金銀花、熊膽等，個別項目應請教醫生。
4.西藥:─→西藥中也有很多會令酵素溶解而缺乏的，種類過百難以盡錄，應個別請教醫生，最常見的包括阿斯匹靈（水楊酸），這包括口服及塞肛、退燒的亞士匹靈、抗瘧藥、氯霉素、水溶維生素K3、磺胺等。
5.其他因素:─→包括新生期、感染、缺氧、腦出血、糖尿等亦會令G6PD缺乏症病發。

（十二）為甚麼上述「誘發因素」會可能發病？
各類因素的誘發細節都不盡相同，但共通點是他們直接或間接產生氧化劑或引起體內氧化作用。由於G6PD酵素缺少，病者便沒能力抵抗上述氧化對紅細胞的損害，血紅蛋白便變壞產生變性珠蛋白小體，紅血球細胞膜的硫氫基團亦失去活力而受破壞，因此紅細胞膜會變硬和易被脾臟破壞以致溶血。溶血時，病者會急劇變得面青唇白、產生大量膽紅素引致黃疸及呈紅茶色的小便。

（十三）除上述提及的中藥外，其他飲品如開奶茶及薏米水等是否安全呢？
事實上，很多中藥和成藥真正成份是未經完全研究清楚的。為安全計，病者不應濫服任何中西藥。至於開奶茶或薏米水等坊間飲品，雖然沒有正式的研究，但我們常見很多患上G6PD缺乏症的小孩曾服用過而沒有不良反應。雖然這類食品並無溶血先例，我們採用食物及藥物時仍須加倍小心。

（十四）別人的BB患上G6PD缺乏症時吃了某一些食物後沒有出現問題，我的BB能否放心吃嗎？
不是一定的。每一個人的紅血球酵素的濃度不同，加上G6PD缺乏症亦非一種單純的疾病，它有超過150
種不同的類別，雖然本港發現的多屬「薄扶林型」與「廣東型」，但每一個人均有個別差異，故鄰家BB能吃某種食物，並不表示你患上G6PD缺乏症的小孩也能吃同一食物而一定安全的。

（十五）病者不可接觸臭丸或樟腦，那麼可以接觸白花油、萬金油或蚊香嗎？
臭丸及樟腦已是確定患上G6PD缺乏症者要避免接觸的家庭用品。而白花油、萬金油或紅花油等，均含有水楊酸，搽多了便會接觸多，不可服用。至於蚊香及電蚊香均沒有足夠的研究可以証明絕對安全，但有些殺蟲劑的噴霧則肯定可以使血液溶解，故要相當小心。

（十六）如果酵素缺乏者真的遇上誘因，危險性有多大，是否一定會大量溶血的？
接觸誘因後，患兒有可能在一小時內病發，亦可以在二、三日之內病發，而一般不會在七日後才顯現。其實如只是少量接觸，大部分情況都是沒問題的，父母毋須過份驚慌的。當然，較嚴重的則會呈面青、黃疸、沾寒沾冷、疲倦、頭痛、小便呈紅茶或普洱茶般深色；較年長的小童亦會有腰骨痛和肚痛等。最嚴重的會導致急性腎衰竭、休克，甚至死亡。

（十七）新生嬰兒如屬G6PD缺乏，他們的黃疸和其他BB有否不同？
普通新生兒在正常情形下也會有生理性黃疸，患上G6PD缺乏的可能會
•黃疸濃度較深
•黃疸持續時間較長（10-14天）
•較容易形成核黃疸
•需接受光療時間和頻率增加
•需接受換血治療機會較大
如及早適當治療，情況不難受控，可免終身殘癈或死亡。

（十八）如BB接觸到誘因，應該怎辦？
如吃下食物和藥物類誘因，應該嘗試催促病兒嘔吐，減少誘因的侵入，並要不斷觀察
1.疲倦、全身乏力
2.急性面青
3.黃疸
4.發燒、震顫
5.骨痛、肌肉痛
6.肚痛
7.小便（數量、顏色）
當有懷疑時，應立即求診。求診時最好能帶同小便樣本，以便檢驗和參考。

（十九）醫生會如何處理呢？
醫生通常會根據病歷作出判斷，並會檢查病人，以確定一些癥狀，並檢查肝臟、脾臟有否發大，或有否其他徵狀。醫生在有懷疑時，會抽血或驗小便。如有需要，醫生會安排病人入院接受觀察、醫治或輸血。

（廿）醫療後的效果會怎樣呢？
如屬早期，醫療效果會相當好；如太遲醫治，出現休克或腎衰竭後，其效果會差些，情況會複雜得多。事實上，大部份癒後是極良好的，父母毌須過慮。

（廿一）如已溶血一次，會在下次有抗抵力嗎？
沒有！絕對沒有。每一次之溶血並不會有任何抵抗力留下，因為這是遺傳的問題。

蠶豆病：G6PD酵素缺乏症（三）

（廿二）如我第一胎的BB已確實有酵素缺乏，我生第二胎亦會有嗎？
如果妳是一個遺傳攜帶(如第一胎已有此症，妳多數會是一個「攜帶者」)，如出生的是男性，則有50%機會患上酵素缺乏症，如屬女性，則有50%機會會是「遺傳攜帶者」。如妳是遺傳攜帶，妳的丈夫亦是酵素缺乏，情況則會較複雜，要因個別情況向醫生請教。

（廿三）我正在懷孕，有何方法可以減低嬰兒患上G6PD缺乏症的可能？需要做產前診斷嗎？

G6PD缺乏症基本上是很輕微的問題，雖然可以在產前利用驗胎兒的血液能診斷得到，但這並不值得的。在懷孕期，我們不主張胡亂食藥，根據星加坡的有關報告，在懷孕期吃過多中藥的新生嬰兒，黃疸會多些和嚴重些。在中國，証實吃了蠶豆的媽咪餵母乳時，亦會引致溶血症。因此，我們仍堅持不主張孕婦胡亂吃中藥或西藥。

（廿四）如何能避免G6PD缺乏症影響我們的嬰兒呢？要如何照顧呢？
我們提議下列十個原則：-
（1）要提高警覺：如家族有新生兒黃疸史、缺乏G6PD的、或不明原因的新生嬰兒死亡、核黃疸史，便一定要請教醫生加以研究清楚。
（2）要參加由醫院或政府統籌的新生嬰兒血液普查，可及早知道那些小孩有否G6PD缺乏。
（3）在新生嬰兒期間，尤其最初十至十四天，要特別小心觀察黃疸及貧血。
（4）減少不必要的誘因，包括臭丸、樟腦及換季時曾經接觸樟腦的衣服，這些衣服必需用水清洗和除去氣味。
（5）不要亂用成藥及服用別人用剩的藥物。中藥及西藥無必要，亦不宜服用，而餵母乳的媽咪更不宜亂吃藥物。
（6）如屬酵素缺乏者，醫院會向妳提供一張保健咭；妥存此咭，每次去看醫生，均要帶同此咭，以便醫生開藥時避免開出誘發溶血的藥物。
（7）妳可以替BB造一條刻上「G6PD缺陷」的手鍊或頸鍊。如他日一旦不幸昏迷，醫生或救護人員看到此鍊時便會避免用某一些會導致溶血的藥物。
（8）教導孩子認清此病、和鼓勵孩子們一同參與如何避免誘發溶血及處理等問題。
（9）要醒覺觀察一切癥狀，例如貧血或面黃和濃茶色的小便。
（10）當有懷疑，便要提早請教醫生。

結論

G6PD缺乏症是一種最常見的遺傳血病，終身均不能改變。事實上，此病只屬輕微，最重要還是如何避免一切誘因，以免紅血球受到破壞。縱使不能避免，及早求醫及有適當治療，癒後亦會十分理想。
雖然避免誘因是處理此種病最重要的一環，我們絕不可將他們「與世隔絕」，否則對小孩的發展影響會更大，是得不償失的。

;-) ;-)

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bebesilver