自由講場

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大宅

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1#
發表於 08-5-6 17:21 |只看該作者
我外甥女被醫生正實患上了紅斑狼瘡症,已用了第一期藥,
但對她無效,醫生說藥物要升級,是要用醫血癌藥物醫治,
醫生要我妹妹答覆是否升級,她真的不知怎算好,外甥女今
年只得十六歲。

[ 本文章最後由 ginny66lee 於 08-5-6 17:24 編輯 ]


珍珠宮

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2#
發表於 08-5-6 17:31 |只看該作者
咁慘呀,我個朋友都係呀,佢係有左bb先引發呢個病架,初期都係食藥,不過唔可以操勞及哂太陽架,都係要食抗癌藥,好多年啦,都找左好多方法,都無咩用,早幾年兩隻大脾腳跤做左金屬跤,

原文章由 ginny66lee 於 08-5-6 17:21 發表
我外甥女被醫生正實患上了紅瘡狼斑症,已用了第一期藥,
但對她無效,醫生說藥物要升級,是要用醫血癌藥物醫治,
醫生要我妹妹答覆是否升級,她真的不知怎算好,外甥女今
年只得十六歲。 ...

[ 本文章最後由 jamieconnie 於 08-5-6 17:34 編輯 ]


大宅

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3#
發表於 08-5-6 17:45 |只看該作者

回覆 #2 jamieconnie 的文章

唔該哂!我真係好擔心個外甥,人生漫長,
她不知能否接受得到這個折磨。


水晶宮

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4#
發表於 08-5-6 17:52 |只看該作者
可唔可以試吓揾中醫 and 自然療法等另類治療 ?紅瘡狼斑係一種免疫系統失調既問題, 係唔識辦認敵友, 將自己友(健康細胞)都打死咗,佢咁細個, d抗癌藥又係一d攻擊性極大既藥, 我怕佢有排辛苦.


複式洋房

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5#
發表於 08-5-6 18:41 |只看該作者
紅斑狼瘡症是會致命的惡疾,千萬不可掉以輕心哦!

祝你的外甥女早日康複!


伯爵府

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6#
發表於 08-5-7 00:18 |只看該作者
原文章由 ginny66lee 於 08-5-6 17:21 發表
我外甥女被醫生正實患上了紅斑狼瘡症,已用了第一期藥,
但對她無效,醫生說藥物要升級,是要用醫血癌藥物醫治,
醫生要我妹妹答覆是否升級,她真的不知怎算好,外甥女今
年只得十六歲。 ...


我13year有sle呢個証 興幸醫得唔錯,另父母常滾豬膶,牛肉汁,紅棗,雪蛤膏..因蛋白尿同貧血等.....2001年生咗個女,可能當時我爸(中醫)俾咗d雪蛤膏同鹿茸(配好)我燉打好底子,生完冇事mouth: 仲可餵人奶...而家我快38仲要12week番去覆診....我當然問咗醫生先諗生bb最梗要冇遺傳....我女我少d精力都
叫小朋友努力加油!!!大把日子,好多野要做 我都做咗有10野,結咗婚12年而家湊女.....過去2年做幼稚園同保母...係近年又有貧血
我女2001年1月8日QE出世  


大宅

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7#
發表於 08-5-7 18:06 |只看該作者

回覆 #6 gloriap 的文章

多謝各位對我外甥的支持,我想,如果她喝奶粉所沖的牛奶,是否對她有益呢?因牛奶不是藥,還有全面的營養,不知是否可行呢?


伯爵府

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8#
發表於 08-5-7 23:21 |只看該作者
原文章由 ginny66lee 於 08-5-7 18:06 發表
多謝各位對我外甥的支持,我想,如果她喝奶粉所沖的牛奶,是否對她有益呢?因牛奶不是藥,還有全面的營養,不知是否可行呢?

多年前醫生俾過蛋白奶粉我(牛x)好難溶飲到
我女2001年1月8日QE出世  


琥珀宮

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9#
發表於 08-5-7 23:25 |只看該作者
我妹都有呢個病症,初初都幾嚴重!醫生不斷俾藥佢試,終於都有一隻藥試左叫做控制住!但呢世都要睇住呢個病架啦!萬事小心D啦!唔使太悲觀!


男爵府

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10#
發表於 08-5-8 01:01 |只看該作者
我有個朋友都有, 佢都生左2個好可愛, 肥肥白白既bb,
仲好幸福tim....你吾好太擔心,
希望佢早日搵到隻岩佢既藥


大宅

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11#
發表於 08-5-8 01:04 |只看該作者
多謝各位。


子爵府

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12#
發表於 08-5-8 09:35 |只看該作者
其實我都有呢個病, 06年頭發現(生完個囡年幾), 當時都覺得幾無奈,太突然, 不過慶幸我就屬於輕微,不過醫生都有話如果控制得唔好都會變差, 一路睇卸緊QE, 食緊隻藥叫'金歸納,

依家我陀緊第二個BB(33週), 希望順利生產

不過QE真係幾好,知我有BB之後check 得好密,依家2 weeks/ time


大家記住保重身體 !!

pinkpink


男爵府

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13#
發表於 08-5-8 09:52 |只看該作者
紅斑狼瘡症
有咩症狀架?


珍珠宮

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14#
發表於 08-5-8 10:47 |只看該作者
祝你的外甥女早日康複!
一個人之所以快樂,不是因為她擁有得多, 而是因為她計較得少


男爵府

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15#
發表於 08-5-8 12:20 |只看該作者
我都想知會有 d 咩症狀 ?


原文章由 法子 於 08-5-8 09:52 發表
紅斑狼瘡症
有咩症狀架?


大宅

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16#
發表於 08-5-8 22:52 |只看該作者
1.臉頰紅斑,呈蝴蝶形狀
2.圓盤形的疹,可分我於身體各部份
3.對光敏感
4.囗腔或咽喉潰瘍
5.關節炎
6.心膜炎或肺膜炎
7.腎病,蛋白尿或尿中帶有圓柱體
8.癲癇或精神異常
9.貧血,白血球偏低或血小板偏低
10.免疫病變,抗去氧核醣核酸抗體、抗史密斯抗體或狼瘡細胞呈陽性反應
11.抗核抗體呈陽性反應
以上症狀是從網上找到的,但這病會令人抵抗細菌能力減低,所以會有更多並發症。現在我的外甥女連耳朶也積水,腳水腫,血壓升到180幾度,蛋白尿,心痛,頭暈,發消,真的不知怎樣可以幫到佢,我心真的很難過。


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17#
發表於 08-5-8 22:59 |只看該作者
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男爵府

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18#
發表於 08-5-9 03:46 |只看該作者
原文章由 ginny66lee 於 08-5-8 22:52 發表
現在我的外甥女連耳朶也積水,腳水腫,血壓升到180幾度,蛋白尿,心痛,頭暈,發消,真的不知怎樣可以幫到佢,我心真的很難過。


我都有紅斑狼瘡,呢個病冇得完全康復,會時好時壞.
佢睇政府定私家醫生, 蛋白尿係咪腎都影響到. 食血癌藥可能分量比醫血癌少好多,唔駛太擔心, 到情況穩定可以慢慢減藥. 叫佢比心機.


子爵府

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19#
發表於 08-5-9 04:00 |只看該作者
祝你的外甥女早日康複!
只有存在愛人,聖靈的心,寬恕,體諒就能快樂!


大宅

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20#
發表於 08-5-9 19:06 |只看該作者
在這個母親節前席,祝願人人身體健康,世界和平,祝願各位媽咪心想事成,仔女聽教聽話,孝順無比。

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